今年4岁的雨衡远没有同龄孩子应有的活泼与健康,瘦小的身子顶着一个大大的脑袋,因为长期患有地中海贫血和营养不良,他的脸色和四肢的颜色都偏黄偏绿。如今,雨衡跟随妈妈、姐姐和奶奶来京求医已经半年,可是面对医院的配型通知,雨衡却因为家人筹不到医疗费而始终无法进行骨髓移植,只能靠输血或服用补血药来缓解病情。
孩子瘦得不敢穿短衣
上周五,记者在朝阳区来广营附近一个叫鲁士营的小村子辗转找到了租住在这里的王翠桂一家。还未走到村口,王翠桂领着小雨衡已经早早地站在路旁等候记者了。妈妈王翠桂说,因为孩子身上实在是没肉,不敢让他穿短衣短裤,怕吓到别人。身穿一件格子长袖衬衫和米色长裤的小雨衡牵着妈妈的手走在路上,晃动的衣裤更显他很瘦小。
这是一个外来人口聚集的地方,王翠桂租住的房子是一排平房中的一小间,七八平方米大,除了一张双人床和一张单人床,房子里实在挤不下更多的家具了。“这几天多热啊。”王翠桂说,“晚上根本睡不好,我们一家睡大床,我婆婆睡单人床。床小人多挤不下,索性我就给他们扇扇风,这一夜就过去了。”
体贴儿子让母亲落泪
王翠桂说,小雨衡一岁时便经常咳嗽、发烧,当地医院一直当做感冒治,但总不见好。小雨衡两岁时,王翠桂带着他来到北京儿童医院,医生确诊为地中海贫血症,需要进行骨髓移植。然而面对高额治疗费,王翠桂黯然地带着孩子回到了当地,用输血的方法来维持治疗。然而因为病情加重,去年年底,王翠桂再次带着孩子来到北京。
“他抵抗力很差,因为肝脾肿大,肚子很鼓,老浑身没劲儿,经常要睡觉。”这还不是王翠桂最担心的,雨衡虽然聪明、招人喜欢,但只要一生气,脑部就会供血不足,突然晕倒。“我真怕他哪天晕过去就醒不过来了。”王翠桂颤抖地说,眼泪顿时夺眶而出。
看到妈妈流泪,在一旁拿着铅笔在墙上抹抹画画的小雨衡立刻扔下手中的笔,不紧不慢地从床头的塑料袋里找出手纸,撕下几张举到妈妈面前。看着4岁的儿子如此体贴,王翠桂哭得更伤心了。
父亲去杭州打工被骗
稳定了一下情绪,王翠桂告诉记者,今年3月份,雨衡爸爸的一个工友向他推荐了一个工作,杭州一家公司可组织工人去国外务工,赚钱多。“他曾经跟我商量,我们也犹豫过,担心是骗人。”王翠桂边擦眼泪边说,“那也要赌一把呀,毕竟孩子的手术费要紧。”
怀揣着家人的希望,小雨衡的爸爸动身前往杭州,在一家公司做电焊工。可是两个多月过去了,公司不但只字不提出国工作的事,也未发过一分钱的工资。这时,小雨衡的爸爸才意识到自己可能被人骗了。然而由于身无分文,雨衡的爸爸难以返京。
屋漏偏逢连阴雨,此时北京这边家里的钱也所剩无几,王翠桂感觉到前所未有的压力。如果丈夫再不回来,恐怕自己带着年老的婆婆和两个年幼的孩子会撑不下去。在她的再三要求下,小雨衡的爸爸放弃了杭州的工钱,凑钱回到了北京。
为求医母亲烈日下奔波
虽然小雨衡父亲去杭州时曾留下几千元钱,可是现在已经所剩无几。由于害怕额外开支,王翠桂一直骑车奔波在大医院的各种讲座之间,只要跟孩子病情有关的,不论多远她都会骑着那辆破旧的自行车前往,记者看到,她的双手大拇指已经有了车把的黑印儿,手心也有好几个水泡。
因为经常供血不足,小雨衡的身体十分虚弱,时常感觉疲惫甚至会晕倒,所以在没有大人陪伴的情况下,小雨衡是很难得能出门玩的。“来北京这么长时间就带他去过一次动物园,连天安门都没去过,他整天嚷嚷着‘妈妈我要去来广营’。”原来小雨衡自从来到北京看病,他的活动场所基本上就在鲁士营这个村里,他只知道,来广营是一个他没去过的地方。
王翠桂说,上周医生曾给她打电话通知,有两位志愿者的骨髓和小雨衡成功配对,这个消息着实让她高兴了一阵子,可是25万元的移植费用,对于每个普通家庭来说都是一笔不小的数目,何况是这个没有收入的家庭。抱着孩子,看着医生的诊断书,王翠桂又陷入了无限的痛苦中。